Buday Krisztinával már régóta ismerjük egymást. Kozmetikusként dolgozik a kerületben, voltam nála párszor, és ahogy lenni szokott, beszélgettünk is kezelés közben… Az első alkalommal elmesélte, hogy a kisfia, Dani egy jelenleg gyógyíthatatlan betegségben szenved, SMA-s.
Én ismertem ezt a betegséget, de amikor Krisztivel beszéltem, akkor láttam igazán bele, milyen is az élet ilyen beteg kisgyermekkel. Azóta többen is hallhattunk erről a betegségről, hiszen Zente története bejárta az országot.
Az is pozitív fejlemény, hogy az eltelt években egyre több terápiás lehetőség adott, ami valamennyit javítani tud a betegek állapotán és az életkörülményeiken.
Dani születése óta beteg. Amikor kiderült a betegsége, 2 évet sem jósoltak neki. Most 17 éves.
Soha nem tudott mászni, járni, legózni, bújocskázni, nem mászott fára, nem szaladt oda az anyukájához. 17 évéből – ha összeadjuk a napok számát – , szinte egy egész évet kórházban töltött, amikor tüdőgyulladással bent feküdt, többször élet-halál között.
Dani nem tud ülni sem, csak fekszik, és speciális kerekesszékkel tudnak csak közlekedni. Most köhögtető- és lélegeztetőgéppel megsegítve már egy ideje nem kellett kórházba sem mennie, köszöni szépen, remekül van, már tudja kicsit mozgatni az ujjait is. Készül az érettségire, az angol nyelvvizsgára, nagyon szerette a Harry Pottert olvasni (könyvből olvasta, bizony, anyukája tartotta neki végig). Továbbá kedvenc étele a rántott csirkecomb, és szereti a szuperhősöket, közülük is a Vasembert a leginkább.
Legnagyobb vágya, hogy lássa a tengert, de egy ilyen hosszú utazáshoz egyrészt még egy kicsit jobb állapotba kell kerülnie, másrészt szükség lenne egy speciális kerekesszékre is, amiben hosszabb ideig tudna fájdalom nélkül lenni. Ez segítené abban is, hogy könnyebben tudjanak kimozdulni, kirándulni, mert most ez olyan bonyolult, olyan sok kényelmetlenséggel jár, hogy ezért inkább nem is nagyon indulnak útnak.
Nemrégen egy olyan kerekesszékre gyűjtöttek, ami ezt segítené, Kriszti honlapot csinált ehhez, támogatókat keresett, Dancsi pedig csodálatos karkötőket készített, amit licitre kínáltak. És összegyűlt az összeg…
Ahogy Kriszti fogalmaz, egy ilyen gyűjtés annyira megható tud lenni, hogy olyanoktól kapnak támogatást, akiktől nem számítottak rá, és ez nagyon jó érzés, és visszaadja az emberekbe vetett hitet.
Krisztivel egy kávézóban beszélgettem, ritkán jut ilyesmikre ideje, de most sikerült úgy szerveznie. Hallgattam szívszorító történetét, történetüket. A kezdetekről, a jelenről, a jövőről… És arra gondoltam közben, micsoda erő kell ehhez, amit átélt, és amit mindennek ellenére csinál, az elszántsága, a sok küzdelem, a kitartó keresés az új lehetőségekért. Mert Kriszti minden nap heroikus harcot folytat – a életért, az élhető életért, egy boldog Daniért. Egyedül neveli Danit, szerencsére édesanyja segít neki a mindennapokban, merthogy dolgozik is…
Csak nézem ezt a fáradt, de erős, bátor, fiatalos anyukát, aki mégis, sokat mosolyog, főleg, amikor Daniról beszél.
És közben azt gondolom, ő ért valamit, amit mi, nagyon sokan, nem. Mert ezek a sorsok tükrök. Attól, hogy nem a te sorsod, attól néha még bele kell nézni ebbe a tükörbe.
Nekem interjú közben többször is elszorul a torkom, és nem jönnek a szavak… és csak rá figyelek, nem látom a gyűlölködő politikai hirdetést az utcán, nem hallom a türelmetlenül dudáló autókat, a vitatkozó embereket a kávézó előtt, és különben is, nem számítanak. Az ilyen történetek számítanak, az ezekből fakadó erő, a hit, a remény, a szeretet.
…
A várandósság, a gyermek születése a legtöbb embernek óriási öröm, és az első évek is, bármilyen nehezek, mégis gyönyörűek. Nálatok azonban nem ment minden simán…aggodalom keveredett a boldogságba, hisz Dani hamarabb született…és aztán egyre jöttek a nehézségek… váratlanok és megdöbbentőek. Mesélsz erről, a kezdeti időszakról?
Dani koraszülött volt, a 33.héten született, és nagyon sokáig emiatt gondoltuk azt, hogy a mozgásfejlődésben elmaradt. Rendszeresen vissza kellett járnunk neurológiai kontrollra, ám ott sokáig normálisnak találták a fejlődését. Kb.9 hónapos volt, amikor már egyértelművé vált az, hogy itt komolyabb gondok lehetnek… bár nem sejtettük, hogy mi áll a hátterében. Több neurológiai vizsgálat után a harmadik orvos volt az, aki felismerte, hogy itt mi lehet a probléma. Végülis nála született meg hosszú hetek után a diagnózis: SMA…
Sokkoló lehetett, amikor végül megkaptad ezt a diagnózist, amikor tényleg szembesültél vele. Bár már te akkor gyanakodtál…
Igen, de nem ilyesmire gondoltunk. Azt gondoltuk, hogy valami olyan izombetegsége van, amire majd szed egy gyógyszert, és akkor majd minden rendbe jön…milyen optimisták voltunk…
Ekkor Dani 10 hónapos volt, és azt mondták, hogy nem fogja megérni a második születésnapját. És akkor nem hangzott el olyasmi, hogy esetleg nem éri meg, vagy hogy nagy valószínűséggel nem éri meg, hanem csak ennyi…szóba se került más lehetőség. És akkor még annyira nem volt semmiféle tapasztalat ebben a témában, hogy még az interneten is csak ezeket az információkat találtuk meg…úgyhogy elég elkeserítő volt. És ráadásul kiderült, ő a legsúlyosabb, SMA 1 típus.
És hát ez a teljes kudarc, mert ezzel az ember nem tud mit kezdeni, hogy nincs terápia, hogy nincs kezelési lehetőség, tulajdonképpen annyit mondtak, hogy vigyem haza, és szeressem a gyereket…
és akkor nyilván egy pár hétig az ember zokog ezen, mert nem tudsz mást csinálni, minthogy ránézel a gyerekre, és hát mi jut eszedbe elsőnek, hogy ez nem lehet, hogy ez veled történik meg, hogy miért pont te, hogy miért pont ő…mivel érdemelted ezt meg? Mert ugye mivel ez egy ritka betegség, a 10.000-ből 1 az olyan, hogy az ember megnyerhetné a lottóötöst egy ilyen eséllyel, de nem ezt a ritkaságot szeretné megkapni…
És elteltek hetek, és akkor az internetet böngészve találtam rá először amerikai oldalakra, ahol hasonló helyzetben lévő szülők már egy-két információt megosztottak, pl. arról, hogy ott milyen terápiák vannak, miket lehet csinálni. Magyarországon persze semmi ilyen nem volt, még olyan szinten se, hogy lenne erre gyógytorna vagy bármiféle mozgásfejlesztés. Mégis, ezeket a külföldi eseteket tanulmányozva egy kis reménysugár éledt, mert akkor ott már találtam idősebb SMA 1-es gyerekeket is, akik túlélték ezt a kétéves életkort…nagyon sokan voltak közülük lélegeztetőgépen, de éltek…
Én akkor ennek a kutatásába belemerültem, és hosszú idő telt el, de végül egyértelmű lett, hogy tulajdonképpen ez nem feltétlenül egy halálos ítélet, csak nagy valószínűséggel nehezített lesz az élete…nagyon, nagyon nehéz.
És honnan kaptál segítséget, támogatást? Kaptál egyáltalán, vagy neked kellett megkeresni a lehetőségeket?
Sajnos, azt kell mondjam, sehonnan, semmilyen segítséget nem kaptam…semmit.
A kórházban sem voltak erre felkészülve?
Nem, még nem, akkor még nem…sőt, nagyon sok helyen nem is hallottak erről a betegségről…nem is tudták, hogy hogy kezeljék. A neurológustól is azt a tanácsot kaptam, hogy felejtsem el és szüljek másik gyereket…ez volt a „legjobb” segítsége…
És amikor mentünk kontrollra, még ők kérdeztek engem, hogy mit csinálok Danival…hát mit…csak ami jött, ösztönösen, ami neki jólesett, ami eszembe jutott, hogy ez talán jó lehet. Valamiféle logikai alapon, hogyha ez a terület pusztul, akkor ezt kell fejleszteni, tehát hogy mi lehet a legjobb számára…
És aztán találtam szülőtársakat, akikkel megosztottuk a tapasztalatokat, pl. hogy hol lehet jó cipőt, hasznos dolgokat találni, ki ismer jó gyógytornászt…
Tehát amikor végül egymásra találtatok, a közösség valamennyire segített.
Igen, igen…elindult egy folyamat, és egyre bővült a kör, egyre többen lettünk, jó kis csapat lett.
Daninak is biztos jót tett a közösség, gondolom. És az óvodai, iskolai közösség hogy alakult?
Kezdjük ott, hogy nem volt óvoda Daninak… pedig a legegyszerűbb dolog, egy óvoda, amire azt gondolná az ember, hogy milyen jó lesz neki…de nem volt olyan óvoda, ahová felvették volna…tehát végülis iskola előkészítőbe járt 5 évesen…ami nem volt egyszerű…egy 5 éves gyereket berakni egy közösségbe…nem is érezte jól magát ott. Aztán speciális iskolába ment. De az iskola sem volt egészen olyan, amilyennek mi elképzeltük…mindig kellett egy kis plusz segítség.
Mindemellett Dani rendszeresen olyan beteg volt, hogy nem tudott hosszabb ideig közösségbe járni… és közben az iskolában kortársai haltak meg, amíg mi a kórházban kínlódtunk.
És amikor visszamentünk, akkor mindig kint volt a fekete zászló az iskola falán…hogy most az Alex halt meg, most a Tibike halt meg, most más halt meg…Dani korosztályában nincs is most más SMA-s fiú…és az osztálylétszám is mindig fogyatkozott. Ezzel a tudattal éltünk…és valahogy el kellett a gyerekeknek is magyarázni, hogy mi történik, meg nekünk is feldolgozni…A legnagyobb segítséget a többi mozgásjavítós szülő jelentette ebben a helyzetben. Nagyon jól összekovácsolódtunk.
Aztán egy másik alapítvány – a Duchenne-szindrómások – által ismerkedtünk meg szintén hasonló helyzetű családokkal, és bár nem pont ugyanaz a betegség, de ott találkoztunk olyan izombeteg gyerekekkel, akik idősebbek voltak Daninál. Tőlük tudtam kérdezni, meg kaptam is segítséget.
Akinek még nagyon sokat köszönhetek, az dr. Gergely Anita, a Tábitha ház egyik segítő orvosa. Ő az egyik legcsodálatosabb ember, tényleg…a sok rossz után, amiben részünk volt, az, hogy ő van nekünk, az egyik legjobb dolog az életünkben. Ő segített rengeteg mindenben. Például abban is, hogy Dani volt az első, akivel elindult a Bethesdában az Otthoni Lélegeztetés program, és így kaphattunk olyan gépeket, amilyenre valójában szükség volt, és amelyek a valóban jó értékekre lettek beállítva…sok félresikerült kísérlet után, végre.
A köhögtetőgépet és a lélegeztető gépet (ú.n. BiPap-ot, amit éjszaka kell Daninak használnia, ezzel alszik, ez teszi lehetővé, hogy elegendő mennyiségű levegőt vegyen alvás közben is) a kórház bérli nekünk, bár nagyon sok mindent megvettünk magunk is, de ilyet nem lehetett…és szükséges lett a gyomorszonda is, a kezelések mellett. Daninak így indult meg tulajdonképpen a fejlődése, például a mellkaskörfogata majdnem a duplájára nőtt a két és fél évvel ezelőttihez képest.
Közben már nagyon rég követtük az amerikai gyerekek fejlődését, mert ott kezdték el először alkalmazni a Spinraza nevű gyógyszert, és nagyon szerettem volna, ha mielőbb itt is bevezetésre kerülhet, ez volt az egyetlen lehetséges esély arra, hogy megmentsem a gyerekem – és a többi SMA beteg gyereket – a biztos haláltól. Ezért átvettem az SMA Egyesület vezetését, hogy civil szervezet vezetőjeként tárgyalhassak a döntéshozókkal és a gyógyszergyárral is.
Több évnyi munka után a sors fura fintoraként megint a feje tetejére állt minden: Dani már elmúlt 12 éves, nagyon legyengült, és az akkori feltételekkel nem kaphatott kezelést. Leírhatatlan szomorúság volt mindkettőnknek. Majdnem két évet kellett erre még várnunk, 2020 januárjáig. Egy állandóan súlyosbodó betegségnél ez egy örökkévalóság. Idén már a felnőttek kezelése is megkezdődhetett, és két másik készítmény is támogatott lett, de mindegyikhez csak egyedi méltányossági kérelem útján lehet hozzájutni.
Most így milyenek az esélyek?
Erre a válasz nem hangzik el soha konkrétan…
Dani 3 éves koráig nem volt beteg, de egyáltalán, semmi…náthája sem volt. Amikor meg először beteg lett, akkor viszont annyira, hogy kórházba került…és akkor egy ideig gyakorlatilag minden hónapban bent volt a kórházban…ez egy ilyen időszak volt. 14 éves koráig 43 tüdőgyulladás…ennyiszer voltunk kórházban a gyerekkel, összeszámoltam, 370 napot. Volt, hogy behívott az akkori főorvos, és leültetett, hogy számítsak arra, hogy Dani nem fog hazamenni…merthogy olyan állapotban van, hogy ebből nem lehet kimászni már. Azóta sem tudom, ennek mi értelme volt. Mert azt én is láttam, mi a helyzet, ugyanakkor meg nem segített, semmiben, mert aztán minden egyes alkalommal hazajöttünk. És amióta megvannak ezek a gépek, azóta meg nem is volt Dani kórházban. Egy ilyen betegség borzasztóan visszaveti az állapotát, a testi fejlődését is. Ezek most tehát fantasztikus eredmények, azóta nagyon ritkán náthás, vagy beteg….már túl van ezeken a kisgyerekkori betegségeken. Most pedig már úgy megerősödött, hogy esély nyílott egy fontos gerincműtétre, ami szintén segítene Daninak abban, hogy kevesebb fájdalommal éljen. És könnyebb lenne így az életünk, nem kellene nekem mindig ott lenni vele, segíteni mindenben, tízpercenként igazgatni…egy kicsit más dimenzió lenne mindkettőnknek…egy picit több időm nekem is felszabadulna…csak elmenni és bámulni ki a fejemből, semmit nem csinálva…és így egy kicsit háttérbe is tudnék vonulni, ő pedig tudna barátokat szerezni…igazi barátokat. Mert most még így nem tud…
Ami fáj az egészben, hogy mindez miért nem előbb történt…hogy miért csak ilyen későn találtunk ezekre a lehetőségekre…hogy ilyen lassan tudtunk csak ide eljutni…hogy mi lehetett volna, ha…
Az, ami külföldön már bevett szokás, ami kint természetes, az itthon inkább csak luxus…a kutatási eredmények későn jutnak el hozzánk, sokkal előbb kéne ezekre reagálni…mintha az elmúlt 30 évben távolodtunk volna a lehetőségektől, hogy könnyebben elérhetővé váljanak terápiák…egyszerűen nem tudjuk követni a nyugati dolgokat…anyagilag, vagy emberhiány miatt.
Igen, sajnos ez nagyon elkeserítő és szomorú…és ez egy folyamatos harc, amit szinte egyedül kell megküzdened…
Kriszti, mi ad neked mindehhez erőt? Itt van Dani, a munkád, a küzdelem a terápiákért, a mindennapok feladatai… Hogyan csinálod?
Én nem tudok kétségbeesni, mert nem olyan típus vagyok… néha azt mondom, irigylem azt, aki idegösszeroppanást kap, mert az azt jelenti, hogy az ember le tudja tenni a terheit biztonsággal másnak a kezébe. De amikor te tudod, hogy nélküled nem működnek a dolgok, ha megszakadsz, akkor sem, akkor neked nincs időd összeomlani…ez így van…és nekem talán azért, mert az én gyerekem nem is jutott el soha arra a szintre, hogy lássam egyáltalán járni, és ezért egy percig sem volt gond, hogy kerekesszékes…sőt…ahhoz képest, amit jósoltak, az, hogy ő kerekesszékes lett 4 és fél évesen, az nekem egy akkora öröm volt, hogy én azt el nem tudom mondani…az nekem egy csoda volt…és hogy ő önállóan el tudott menni a-ból b-be. És nem zokogtam rajta, csak azon gondolkoztam, hogy egy ilyen pici kerekesszékhez hogyan tudnék hozzájutni minél gyorsabban. Tehát teljesen más a megközelítése a dolgoknak…amikor az embernek a legrosszabb variációt mondják meg, akkor utána már mindennek tud örülni…nincs idő kétségbeesni, meg sajnálkozni… A sajnálat, ez a legrosszabb, amit kaphat az ember, mert semmivel nem viszi előbbre a dolgokat.
Sokat adsz, minden szinten, a fiadnak, a vendégeidnek…óriási belső erőd van. De Te hogyan töltődsz? Hogy töltöd fel a „raktárokat”? Vannak mini stratégiák, ceremóniák, hogy néha letehesd a terheidet?
Nem túl nagy dolgok…az ember szépen leszokik ezekről…bár az jó, ha néha egyedül vagyok…sokszor már az is elég, hogyha megiszom egy kávét egyedül…
És a munkám is segít…jó a vendégeimmel a kapcsolat, akik járnak hozzám, ismerik a helyzetemet, és megértik, ha pl. úgy adódik, hogy el kell mennem. Velük ez kicsit olyan beszélgetős -barátnőzős találkozás…jó a hangulat…ez nekem is feltöltődés.
Szóval jól vagyok. De valóban, az tény, hogy azért jobban fel lehetne tölteni ezeket a raktárokat, mert sokszor érzem, hogy kiürülnek, és akkor gond van…sokszor nagyobb szükség lenne a feltöltődésre…hogy flottabbul menjenek a dolgok. Ez mindenkinek jó lenne…de erre nem mindig van alkalom. Bár sokszor kialakulóban van, hogy ezt hogy lehet megszervezni, meg lebonyolítani.
És jó lenne ezt akár valami központi módon is elősegíteni…például sokkal nagyobb társadalmi segítségre lenne szükség. Ami nincs…nincs védőnői hálózat… itt, a 2. kerületben sem…nincs otthonápolási szolgálat…csak a kórházakban a több hónapos várólista.
Nyilván teljesen más az életed, mint ahogy régen elképzelted. Most hogy látod ezt? Hogyan értékeled?
Hát, igen…ha a 30 évvel ezelőtti önmagamat nézem, az, hogy valami nagyon romantikus dolog fog velem történni, azt mindig éreztem. Azt, hogy valami nagyon végletes dolog, sorsszerű, az valahol annyira benne volt a levegőben, nem is tudom ezt megmagyarázni…De nyilván nem erre számítottam…nem erre készültem…
Mégis, amikor meglett a diagnózis, akkor egy percig nem volt ez kérdés, mert hogy neadjisten a Dani nem marad velem, az nem lehet… Én ezt annyira a saját feladatomnak éreztem, hogy átértékeltem a többi kapcsolatomat is. Tudtam, hogy én ezt feladatnak kaptam…ez az én utam…De a párom nem így érezte, máshogy is reagálta le a dolgokat…nem tudott velünk tartani ebben…
Igen, ezeken a kérdéseken túl van az ember nagyon gyorsan…ha még mindig itt tartanék, hogy miért ezt kaptam…hát…
És ezt teljesen józanul szeretném megélni…én még egy buliban sem iszom alkoholt, mert tudom azt, hogy bármikor szükség lehet rám, hogy beugorjak az autóba, és rohanjak a Danival valahova.
Ez az állandó készenlét nagyon megterhelő, de legalább tudatosan csinálom és élem meg… de nem mindenki látja így… Ez talán nem is erő… inkább empátia.
De az nem volt kérdés sosem, hogy mit csináljak…egyszerűen csak egy vágány volt, és nem lehet erről letérni…nem hősiesség ez…
És szerintem egy egészséges anya-fia kapcsolat van köztünk, ezt mondta is a múltkor valaki, hogy mindenkinek ilyennek kellene lenni, hogy nincs elcsúszva semmi. Bár nagyon nehéz dolog egy sérült gyereket nevelni…mert egyrészt az ember próbálja iszonyúan elkényeztetni, de közben tudjuk, mennyire rosszat teszünk ezzel a gyereknek, és ezt nagyon nehéz kordában tartani, mi az, ami az előnyére válik, és mi nem. Nyilván az első pár évben nem mond az ember semmire sem nemet, nem is tud olyat kérni …de ennyi idősen már rájön az ember, mivel teszek jót vagy rosszat…miben engedhetek, mit követelhetek tőle önállóan. A régi nagy elhatározások ledőlnek…hogy majd mit csinálok, meg hogyan a gyerekemmel. Leomlottak ezek a falak, mert ahogy a helyzet hozza…
Amikor beszélünk, mindig látom, hogy felragyog a szemed, ha Dani kerül szóba. Milyen gyerek Dani?
Dani egy nagyon jó természetű gyerek…nála nincsenek nagy érzelmi hullámvasutak, nagyon alkalmazkodó, sokszor nagyon bölcs… és nagyon jól kezeli, ha én fáradt vagyok és olyankor kicsit türelmetlen…hihetetlenül hasonlít rám, sok dologban…és ami nekem nagyon bámulatos benne, hogy nagyon kitartó…nagyon jó ötletei vannak, kreatív, nem egy szomorú gyerek. És olyan ügyes és bátor…és nagyon nyitott…neki nincs magával problémája, gátlások nélkül szívesen beszélget másokkal, idegenekkel is…
Tudom, hogy Dani utazni szeretne, és látni a tengert. Neked mi a vágyad? Mit kívánnál, ha lehetne?
Szeretném megnyugtató bizonyossággal tudni, hogy Dani teljes életet fog tudni élni…
Ha többet szeretnétek olvasni Daniról és támogatnátok is Krisztiéket, itt nézheted meg az alapítványuk honlapját: Dancsi Mosolyáért Alapítvány
Fotók: Buday Krisztina
